——再生障礙性貧血治愈案例回訪

　　9月1日，又是一年開學(xué)季。小茵（化名）背著新書包，在爸爸媽媽的目送下走進校門。這個學(xué)期，她成為六年級新生。“暑假過的也太快了吧，好想快點放寒假啊。”小茵忍不住感嘆。

　　小茵的媽媽似乎比她更期盼著寒假的到來，“醫(yī)生說了，半年后的寒假再去復(fù)診一次，如果沒什么事，基本上就是成功治愈了。”

　　時光倒回2019年年初，春節(jié)剛過，7歲的小茵像往常一樣在家看書，看入迷時，小茵突然感覺鼻子發(fā)癢，隨后一抹血色闖入她的眼簾。一滴，兩滴……鮮血落在書頁上，模糊了字跡。小茵愣住，趕緊抬手捂住鼻子，鮮血卻順著指間流下，怎么也止不住……

　　經(jīng)醫(yī)生診斷，小茵患上了再生障礙性貧血，病情發(fā)展迅速，一度被醫(yī)院下達病危通知書。

　　再生障礙性貧血，簡稱再障，是一組由多種病因所致的骨髓造血功能衰竭性綜合征，屬于較為嚴重且較危險的疾病類型，一般死亡率較高，治療難度也較大。目前治愈再障有效的治療方法之一是造血干細胞移植，前提是需要有適合的供體來源。

　　確診后，小茵的病情迅速加重。輾轉(zhuǎn)幾個醫(yī)院，父母帶小茵來到了中山大學(xué)孫逸仙紀念醫(yī)院。

　　萬幸的是，小茵出生時儲存了自己的臍血。醫(yī)院在得知小茵有保留自體臍血后，決定使用自體臍帶血造血干細胞進行移植治療。“小茵的情況需要盡快啟動治療，臍血含有豐富的造血干細胞。” 主治醫(yī)生表示。“我們幫小茵排除了基因上的問題，所以她的臍血是健康的造血干細胞。”

　　有了臍血，小茵便不必苦苦等待配型。多一天的等待，都是往家屬緊繃的脆弱神經(jīng)上再壓上一塊石頭。

　　2019年4月，小茵接受了自體臍血移植，手術(shù)過程順利。術(shù)后1個半月后，小茵的造血系統(tǒng)迅速回復(fù)，成功出院了。

　　然而，對于小茵而言，移植成功只是邁過了第一道坎，治療后仍有一段較長的觀察期。

　　再生障礙性貧血的患者在運動、飲食都會受到限制。因為任何小傷口都有可能會出血不止、小感冒甚至可能會致命，身上不時出現(xiàn)的出血點、時不時噴涌而出的鼻血……這些癥狀都會是擋在小茵與正常生活之間的大山。

　　2023年8月，是小茵接受自體臍血救治后的四年又四個月。令人欣喜的是，小茵已出落成亭亭玉立的大姑娘。如今的小茵學(xué)習(xí)成績名列前茅，是班里的班長，還加入了學(xué)校的打擊樂團，彈得一手好古箏。

小茵練習(xí)古箏

　　“她現(xiàn)在可厲害了！體育課上一分鐘能跳繩200多個！”媽媽談及這一方面總是很自豪，“她暑假都在參加校樂團集訓(xùn)，今年夏天還去了星海音樂廳參加演出。”小茵媽媽說，沒想到當初虛弱的孩子，如今已順利度過了人生的第12個生日。

　　談及小茵如今的恢復(fù)情況，主管醫(yī)生團隊的黃科教授表示，幸好當初有自體臍血，給了主治團隊極大的信心。“小茵移植的是自體臍血，沒有移植物抗宿主病。一年左右就徹底停藥了。”

　　前段時間，復(fù)查情況如何？ “接受自體臍血移植后，小茵的造血功能恢復(fù)以及骨髓的檢查都是正常的。關(guān)鍵持續(xù)這么多年，她都不需要去吃藥，生長發(fā)育狀況良好。”看到小茵的變化，黃科教授很是欣喜，她介紹，“小茵現(xiàn)在是和健康正常的兒童一樣地迎接未來！”

　　“這幾年時間是很煎熬的，我總在擔心她身體會出什么狀況。”談及這些年的心路歷程，一向愛笑的媽媽眼淚便止不住，“但是熬過來了，現(xiàn)在還是很開心的。”

　　新學(xué)期里，媽媽已不像以前那么擔心，她希望小茵健康快樂，同時也像每一個望女成鳳的媽媽一樣，對小茵有了更多的期待，“在學(xué)習(xí)方面可能欠缺一些主動性，老是要媽媽督促一下”。而對于半年后的復(fù)查，她也充滿了信心。

　　今年5月，全國臍帶血大會上，北京京都兒童醫(yī)院院長、血液腫瘤中心主任孫媛教授表示，目前臍帶血造血干細胞移植是治療再障的有效方法之一，治療恢復(fù)效果好，對患者生長發(fā)育影響小。相較于異體來源的臍帶血，自體臍帶血移植沒有GVHD（移植物抗宿主病）的問題，也不會產(chǎn)生移植排斥，能保證很好的植活率。

　　截至2023年8月31日， 廣東省臍帶血造血干細胞庫已出庫4324份臍血，救助3359位患者。其中13%的出庫臍血是用于再生障礙性貧血的救治。未來，隨著醫(yī)療技術(shù)的進步，將有更多再生障礙性貧血患者有望通過臍血重獲新生。

　　通訊員：謝淑娟 張靜 胡夢遙（實習(xí)）